Μια βαθιά προσωπική μαρτυρία για την αναδοχή, την αναπηρία και τη δύναμη της αγάπης. Μέσα από τη διαδρομή μιας εθελόντριας στο ΠΙΚΠΑ, μαθαίνουμε για την Επαγγελματική Αναδοχή και ακούμε πώς η γνωριμία με τον μικρό Ιάκωβο οδήγησε σε μια απόφαση ζωής: να γίνει οικογένεια για ένα παιδί που μεγάλωνε σε ίδρυμα. Ένα συγκινητικό podcast για τις δυσκολίες, τις ενοχές, την καθημερινή φροντίδα, αλλά και τη βαθιά μεταμόρφωση που φέρνει η αγάπη και η αποδοχή.

Μπορείς να ακούσεις το podcast στο spotify εδώ

Απομαγνητοφώνηση

8 άνθρωποι, 8 ιστορίες από ιδρύματα 

Σειρά podcasts « Τα ιδρύματα δεν είναι λύση»

Ένα πρόγραμμα για την ενδυνάμωση και την ορατότητα των ανθρώπων που ζουν σε ιδρύματα στην Ελλάδα και για την προώθηση της αποιδρυματοποίησης.

Παραγωγή: TANDEM

Ηχοληψία: Κωνσταντίνος Τούντας

Εκφώνηση: Ελεάννα Αποστολάκη


“Η δράση υλοποιείται με την υποστήριξη του Κοινωφελούς Ιδρύματος Ιωάννη Λάτση στο πλαίσιο του προγράμματος «Σημεία Στήριξης» που συγχρηματοδοτούν δέκα κοινωφελείς οργανισμοί”

Απομαγνητοφώνηση

[μουσική έναρξης]

[Μαρίνα]

  1. Τα πρώτα χρόνια εθελοντισμού στο ΠΙΚΠΑ 

Λοιπόν, να ξεκινήσω από την αρχή της επαφής μου με τα παιδιά του ΠIΚΠΑ γενικότερα. Ήμουν εθελόντρια στο ΠΙΚΠΑ από το 2001.

Αρχικά με δύο παιδιά που είχα έρθει έτσι πολύ κοντά, που τα έπαιρνα τα Σαββατοκύριακα στο σπίτι μου, για δέκα χρόνια περίπου. Αλλά περνούσα και πάρα πολλές ώρες στους θαλάμους με τα παιδιά και εκτός Σαββατοκύριακων και οι μέρες που δεν μπορούσαμε να βγούμε ή αν ήταν άρρωστα ή αν έβρεχε ή αν εγώ δεν ήμουν πολύ καλά.

Οπότε είχα μία εικόνα τι συμβαίνει μέσα σε αυτούς τους θαλάμους…και στη συνέχεια, αφού πέρασαν αυτά τα δέκα χρόνια, που είχα καλή εικόνα τι ζουν τα παιδιά μέσα στο ίδρυμα, συνέβη να έρθει ο Ιάκωβος που τότε ήταν δύο χρονών.

  1. Η γνωριμία του Θάνου με τον Ιάκωβο και τα μαθήματα ραπτικής

Και συνέβη επίσης μόλις να έχω γνωρίσει τον σύντροφό μου ο οποίος κόλλησε με τον Ιάκωβο.

Τα παιδιά ήταν μεγάλα ήδη τα άλλα, ήτανε είκοσι και είκοσι δύο. Οπότε δεν μπορούσε να γίνει κάποιο conection και ούτως ή άλλως και ο άντρας μου από την αρχή δεν ήθελε να έρθει στο ΠIΚΠΑ. Εγώ με το ζόρι κάπως τον κουβάλαγα…τότε έκανα μαθήματα ραπτικής, είχα ήδη σταματήσει να παίρνω τα παιδιά γιατί είχανε γίνει και κοντζάμ παίδαροι και δεν μπορούσα πια να τα σηκώνω. Και τα δύο παιδιά με κινητικά θέματα, σε αμαξίδια δηλαδή. Εγώ είχα κάνει κάποιες επεμβάσεις στα μάτια μου και δεν μπορούσα να σηκώνω.

Οπότε είχα βρει αυτή τη λύση, κάθε Τετάρτη έκανα τα μαθήματα ραπτικής σε πολλά παιδιά, και να σου πω ήταν και ωραία εμπειρία γιατί γνώρισα και πολλά άλλα παιδιά και γνώρισαμε τον Ιάκωβο. Τον έφερνα και τον Θάνο στη ραπτική, ήθελε δεν ήθελε, τέλος πάντων κάπως γιατί ήταν ένα παιδί πολύ φιλότιμο, κόλλησε με τον Ιάκωβο.

Και αρχίσαμε λοιπόν αυτό που έκανα με τον Αχμέτ και τον Σωτήρη, να το κάνω με τον Ιάκωβο. Σαββατοκύριακα στο σπίτι, παραλία ΠΙΚΠΑ, μπάνιο κάθε μέρα, όσο ήταν ανοιχτή η παραλία. 

  1. Η περίοδος της καραντίνας και η απώλεια που άλλαξε τα πάντα 

Κάτι φορές που άρχισε να χάνει κιλά, γιατί είχε θέμα με τη σίτηση, να χάνει βάρος όχι κιλά, γιατί ήταν πολύ λίγα… τον παίρναμε για δεκαήμερα του κάναμε μια πιο καλή διατροφή γιατί κινδύνευε να βάλει Levin, εν πάση περιπτώσει, και έρχεται η καραντίνα.

Και έρχεται η καραντίνα και χάνουμε τον Ιάκωβο για δύο μήνες, και όταν ξανά ανοίγει η πύλη του ΠΙΚΠΑ βρίσκουμε ένα παιδί 9 κιλά 7 χρονών, 9 κιλά, πετσί και κόκκαλο. Έχουμε χάσει ένα πολύ αγαπημένο μας παιδί, από τον ίδιο θάλαμο που ήταν ο Ιάκωβος μέσα στην καραντίνα, και έχει συμβεί να πάμε στην κηδεία του και να έχω και πάρα πολύ χρόνο γιατί δεν πήγαινα στη δουλειά, δεν είχα καμία καθημερινότητα, δεν είχα πουθενά να πάω, να σκεφτώ τι σημαίνει αυτή η απώλεια, του Λευτέρη, για μένα.

Και όταν είδα έτσι τον Ιάκωβο είπα στον Θάνο ότι θέλω να προσπαθήσω να τον πάρω στο σπίτι, έχοντας στο νου μου τον Λευτέρη. Θέλω να προσπαθήσω να τον πάρω στο σπίτι, να κάνω ό,τι μπορώ για εκείνον και όσο μπορώ, και αν μπορείς κι εσύ, αν δεν μπορείς πάλι θα το σεβαστώ… καταλάβαινα ότι εδώ μπαίνω στη θέληση του άλλου ανθρώπου. Γιατί αν πάθει κάτι όπως έβαθε και ο Λευτέρης νομίζω θα έχω πάρα πολλές ενοχές.

  1. Αντιμετωπίζοντας τις ενοχές και η απόφαση για Αναδοχή

Και ποιες ήταν οι ενοχές, ήξερα και ποιες θα είναι οι ενοχές, ότι είχα επιλέξει το χρόνο και το χρήμα μου να τον κρατάω για μένα. Για ταξίδια, για αυτά, για να βγαίνω έξω, για να πηγαίνω εκδρομές. Ήξερα που θα μου κόστιζε συναισθηματικά και ότι άφησα ένα παιδί να φύγει γιατί ήταν στα όρια, δηλαδή είχε αρχίσει ανέβαζε δέκατα, ανέβαζε λευκά, έχουμε δει και άλλες περιπτώσεις παιδιών που φύγανε από ασιτία, παρουσιάζουν κάτι σαν λευκαιμία και ήξερα ότι δεν… δεν θα μπορούσα.

Τέλος πάντων τον πήραμε τότε, ήταν Μάιος, τον πήραμε στο σπίτι για να του κάνουμε πάλι μια διατροφή καλύτερη, για κάποιο καιρό πέντε-έξι εβδομάδες και μας παίρνουν τηλέφωνο ότι κάνει καραντίνα δική του το ΠΙΚΠΑ και κλείνει και να τον επιστρέψουμε. Ε και τότε κάπως μας… δηλαδή χρονικά δεν κάτσαμε πολύ να το σκεφτούμε γιατί ήρθαν έτσι καταστάσεις που έπρεπε να αποφασίσουμε και είπαμε ότι όχι δεν το γυρνάμε πίσω.

Οπότε κάναμε τα χαρτιά… την αίτηση της αναδοχής Ιούλιο του 2020, τον είχαμε εμείς ήδη από τον Μάιο και η αναδοχή βγήκε το Γενάρη του 2021. Έτσι ξεκίνησε…

[απαλή μουσική]

  1. Η μετάβαση στην Επαγγελματική Αναδοχή

Για να αισθανόμαστε εμείς πιο ελεύθεροι πήγαμε για αναδοχή, γιατί είπαμε στην αρχή… είμασταν ακόμα στην προσπάθεια. Και τελικά επειδή στην πορεία γίναμε Επαγγελματίες Ανάδοχοι, που είναι κι άλλα τα οφέλη και δεν σκοπεύουμε να τον γυρίσουμε πουθενά πίσω τον Ιάκωβο έτσι κι αλλιώς. Έτσι κι αλλιώς η ζωή μας προσαρμόζεται στις ανάγκες του και το όσο μπορούμε, πια δεν υπάρχει, θα μπορούμε και μας δίνεται και οικονομική δυνατότητα τώρα να μπορούμε, δεν υπάρχει καμία σκέψη ότι το παιδί θα γυρίσει πίσω, αλλά τώρα είμαστε Επαγγελματίες Ανάδοχοι, οπότε είναι διαφορετική η κατάσταση.

Η Επαγγελματική Αναδοχή αφορά παιδιά με ειδικές ανάγκες, πιστοποιημένα δηλαδή από ΚΕΠΑ ότι έχουν κάποια αναπηρία. Είμαστε 8 επαγγελματίες αναδοχοί, οικογένειες. Από ό,τι ξέρω υπάρχουν διάφορων τύπων αναπηρία, από σύνδρομα, από down, από εγκεφαλικές παραλύσεις, όπως είναι η δική μας περίπτωση, εεε…πιστοποιημένες αναπηρίες εν πάση περιπτώσει διαφόρων ειδών, που σημαίνει ότι ο Επαγγελματίας Ανάδοχος είναι ασφαλισμένος και έχει μισθό.

Πράγμα πάρα πολύ… που εμάς τουλάχιστον τη δική μας οικογένεια έχει ωφελήσει πάρα πολύ, γιατί είχαμε έναν πατέρα εδώ στο σπίτι που ασχολιόταν 24 ώρες το 24ωρο 7 ημέρες την εβδομάδα, χωρίς ασφάλεια και χωρίς εισόδημα και χωρίς να έχει τη δυνατότητα να πάει να δουλέψει… πότε να δουλέψει όλη τη μέρα εδώ είμαστε με τον Ιάκωβο, ο οποίος έχει μία ανάγκη νοσηλείας όλη τη διάρκεια της ημέρας.

[απαλή μουσική]

  1. Η καθημερινότητα της φροντίδας

Όσον αφορά το φόβο ότι κάποιος μπορεί να γίνει επαγγελματίας ανάδοχος για ίδιον όφελος σίγουρα κάποιος μπορεί να γίνει κανένας δεν μπορεί να ελέγξει τι κάνει ένας επαγγελματίας ανάδοχος στο σπίτι του, προσωπικά δεν πιστεύω ότι κανένας για αυτό το ποσό που αμείβεται, που δεν θα το έλεγε κανένας ένα κακό μισθό, είναι ένας καλός μισθός σαν μισθός, δεν ξέρω βέβαια πόσο με οποιονδήποτε μισθό μπορεί κάποιος να αντέξει μία ζωή εγκλισμού.

Γιατί στην ουσία εμείς τουλάχιστον δεν μπορούμε να βγαίνουμε όλο το χειμώνα έξω, εμάς η ζωή έξω είναι από τον Μάιο μέχρι και τον Οκτώβρη, που βέβαια το εκμεταλλευόμαστε στο έπακρο αλλά όλοι οι άλλοι μήνες του χρόνου είμαστε μέσα στο σπίτι για πολλούς λόγους, για λόγους υγείας του Ιάκωβου περισσότερο.

Επίσης μία ζωή χωρίς πρόγραμμα, γιατί ο Ιάκωβος δεν έχει ημέρα-νύχτα τώρα κοιμάμαι, τώρα ξυπνάω οτιδήποτε μπορεί να συμβεί και να σηκωθείς από τις 2, από τις 3, από τις 4 ή το αντίθετο μπορεί να κοιμάται 20 ώρες την ημέρα οπότε δεν μπορείς να έχεις ένα πρόγραμμα καθημερινότητας, σταθερό και σίγουρα έχεις ένα παιδί, πάλι στη δική μας περίπτωση, που είναι σαν ένα νήπιο, βρέφος όσο χρονών και να είναι.

Γιατί ο Ιάκωβος δεν έχει αντίληψη, δεν μπορεί να επικοινωνήσει δεν μπορεί ούτε να ξύσει τη μύτη του άμα τον τρώει, δεν μπορεί ούτε να σηκωθεί να περπατήσει να πάει στην τουαλέτα, είναι ένα παιδί που σου ζητάει συνέχεια να το αλλάξει, να το ταΐσεις να το πλύνεις, να του πλύνεις τα δόντια, να το γυρίσεις στον ύπνο, γιατί πιάστηκε στην άλλη πλευρά γιατί ξαναπιάστηκε, δηλαδή το βράδυ ξυπνάμε δύο-τρεις φορές που πιάνεται, που βρέχεται, που βάζει το χέρι κάτω από τον ποπό του και μετά θέλει να το τραβήξει και δεν μπορεί. 

  1. Πώς γίναμε γονείς στην καρδιά μας

Δεν ξέρω αν αυτό κάποιος μπορεί να το αντέξει με οποιονδήποτε μισθό, δηλαδή αν δεν αγαπάς το παιδί σου, που σταδιακά το αγαπάς και σταδιακά αρχίζεις και θυσιάζεις όλο και περισσότερο τον ύπνο σου, το έξω σου να βγεις με τον κόσμο, να έχεις κοινωνικές επαφές… αυτά δεν ήρθαν από την πρώτη μέρα αγώγιστα, ήρθαν γιατί αναγκαστικά τα κάναμε, αλλά δεν ήταν αγώγιστα δηλαδή με το χρόνο γίναμε γονείς στην καρδιά μας.

Ήμασταν γονείς, ανάδοχοι γονείς στα χαρτιά αλλά η αλλαγή από την προηγούμενη μας ζωή μέχρι αυτή τη ζωή που κάνουμε τώρα δεν ήρθε και έτσι ομαλά, είχαμε τα θέματα μας κι εμείς. Ποιος θα σηκωθεί το βράδυ, ναι αλλά εγώ πάω στη δουλειά το πρωί σήκω εσύ, ναι αλλά εγώ είμαι 20 ώρες τη μέρα με τον Ιάκωβο… δεν ήταν έτσι συμφωνητικό συμβόλαιο αλλά κάπως δυσκολευτήκαμε να φτάσουμε και κάπως το σηκώνομαι με χαρά να το κάνω, δυσκολευτήκαμε.Τώρα όμως είμαστε καλά.

[απαλή μουσική]

  1. Η μεταμόρφωση του Ιάκωβου 

Καταρχήν στον Ιάκωβο έχει αλλάξει η επαφή του με το σώμα του και η επαφή του με τον κόσμο. Όντας ένα παιδί που δεν βλέπει και δεν έχει λόγο και έχει βαριά ψυχοκινητική καθυστέρηση, άρα δεν έχει και το νου που διαθέτει ένας μέσος άνθρωπος, εμείς είχαμε γνωρίσει ένα παιδί θα το έλεγα ίσως και φυτό… δηλαδή χωρίς αντιδράσεις ήταν ένα παιδί, το ταΐζανε, καθότανε, έκλαιγε όλη νύχτα, κοιμόταν όλη μέρα, ένα παιδί σε μία σύγχυση καταλαβαίνω γιατί δεν έχει λόγο να μας πει, σε μία σύγχυση του ποιος είμαι και που βρίσκεται, που αγκαλιά δεν ξέρω αν τον είχε πάρει ποτέ κανείς, που δεν αντιδρούσε να δείξει αν χαίρεται, αν στενοχωριέται…

Τώρα ο Ιάκωβος είναι ένα παιδί που σαφώς καταλαβαίνεις αν είναι χαρούμενο, καταλαβαίνεις αν πεινάει, καταλαβαίνεις ότι βράχηκε… βρεχόταν ολόκληρος, η πάνα, τα ρούχα, τα σεντόνια, τα μαξιλάρια, τα στρώματα και δεν αντιδρούσε.

Ενώ τώρα με το που θα λερωθεί λίγο το παντελόνι αρχίζει και φωνάζει, άρα υποθέτω, αντιλαμβάνουμε ότι έχει αρχίσει και έχει επαφή με το σώμα του και έχει και επαφή με τον κόσμο γιατί φωνάζει κάποιον να έρθει να τον αλλάξει.

Ξέρω ότι καταλαβαίνει τις φωνές μας δηλαδή αν έχει εμένα να με ακούσει πολύ ώρα ή τον Θάνο να τον ακούσει πολύ ώρα, και ακούσει ξαφνικά τη φωνή μας, γελάει οπότε ίσως του λείπει να ακούσει τη φωνή μου, γιατί αντιδράει με αυτόν τον τρόπο.

Εγώ είμαι όμως στη δουλειά πολλές ώρες το πρωί και μόλις γυρίσω πίσω και ακούει τη φωνή μου και στο άλλο δωμάτιο να είναι, γίνεται χαμός.

Από αυτά καταλαβαίνω ότι αρχικά έχει αρχίσει και έχει μία σύνδεση… φαντάζομαι ότι αισθάνεται και ασφάλεια γιατί φαίνεται στο πρόσωπό του ότι είναι ήρεμος, ότι είναι ήσυχος, ότι είναι καλοταϊσμένος, ότι είναι πάντα καθαρός. Εμάς τουλάχιστον αυτά μας δίνουν μία χαρά και μία ασφάλεια, μας δίνουν και εμάς ασφάλεια, ότι του τα παρέχουμε, άρα τον ρόλο μας τον παίζουμε σωστά, και εκείνος μας ανταμείβει με την όψη του. Δεν έχω κάπως αλλιώς να καταλάβω, το βλέπουμε στην όψη του ότι είναι καλά και το βλέπουν και άλλοι, ευτυχώς γιατί ξέρεις, μπορεί να κατηγορηθείς και για κάτι.. ότι δεν είσαι σωστός γονιός.

[απαλή μουσική]

  1. Οι αντιδράσεις του περιβάλλοντος και η αναθεώρηση της ευτυχίας

Καταρχήν εγώ δεν είχα οικογένεια πια όταν πήρα με τον Ιάκωβο, δηλαδή είχα χάσει τους γονείς μου, και δεν έχω μεγάλη επαφή με την ευρεία οικογένεια έτσι κι αλλιώς. Οι πολύ κοντινοί μου φίλοι, οι πολύ κοντινές μου φίλες μάλλον, είχαν ενδιασμούς για μένα: ότι θα κλειστώ στο σπίτι και ότι θα αναλάβω κάτι βαρύ και σε προχωρημένη ηλικία, τέλος πάντων, σχετικά προχωρημένη, τέλοςπάντων, δεν ήμουν είκοσι.

Και ότι θα είναι μία δέσμευση, το θέμα της δέσμευσης εισπράττω πολύ.

Ο εργασιακός μου χώρος και ο φιλικός μου χώρος μόνο καλά λόγια είχαν να πούνε, συγχαρητήρια και μπράβο, που εγώ αυτά τα ντρέπομαι και δεν θέλω να τα ακούω.

Δεν θεωρώ τον Ιάκωβο ο ανάδοχο παιδί μου, τον θεωρώ παιδί μου, οπότε τί συγχαρητήρια. Νομίζω ότι και οι φίλες μου πια έχουν σταματήσει να έχουν αυτή την έννοια, γιατί καταλαβαίνουν ότι εγώ έχω οργανώσει τον χώρο μου έτσι, όντως το σπίτι μου είναι ένα θησαυροφυλάκιο, εγώ λοιπόν έχω φροντίσει να καλύψω όλες μου τις ανάγκες και αν προκύπτουν καινούργιες ανάγκες θα καλύψω και τις καινούργιες ανάγκες, με όσα οικονομικά μπορώ, για να αισθάνομαι ασφάλεια ότι έχω κάτι που θα μου δώσει χαρά. Βιβλίο είναι, να πλέξω είναι, να ράψω είναι, να μαγειρέψω κάτι καινούργιο εξωτικό είναι, έχω βρει, σ’ αυτό τουλάχιστον τη λύση, και το αντίβαρο των ταξιδιών που έκανα παλιά κάθε χρόνο, μεγάλων ταξιδιών που στην αρχή στα πρώτα χρόνια μου λείψανε, τώρα δεν μου λείπουνε πια. Δηλαδή και να μου έλεγες ότι είσαι ελεύθερη αύριο του χρόνου ή τον Σεπτέμβρη να το κάνεις αυτό το μεγάλο ταξίδι που λαχταρούσες δεν ξέρω πόσο σημαντικό πια μου είναι.

Νομίζω ότι έχει καλύψει ο Ιάκωβος, με την παρουσία του, όλες τις προηγούμενες μου ανάγκες.

[απαλή μουσική]

Αυτά που έχασα, δηλαδή αυτά που στερήθηκα ή θυσίασα για να έχω τον Ιάκωβο ευχαριστημένο, έχω βρει με άλλους τρόπους, που και να σου πω δεν τα φανταζόμουνα κιόλας, δηλαδή αν μου έλεγες ότι αυτό το ταξίδι που έκανες κάθε χρόνο δεν το κάνεις, μέχρι και πέρυσι νομίζω ότι υπέφερα μου έλειπε τουλάχιστον, δεν ξέρω αν υπέφερα, αλλά μου έλειπε και τώρα δεν μου λείπει πια. Και δεν το περίμενα ποτέ ότι θα αλλάξει, γιατί είναι θέμα πεποίθησης. Εγώ δηλαδή είχα την πεποίθηση ότι αυτό το ταξίδι με κάνει ευτυχισμένη, ήταν ένα ταξίδι συγκεκριμένο που το έκανα 20 χρόνια κάθε χρόνο και πολλές φορές και δύο φορές το χρόνο. Αυτή η πεποίθηση πια δεν υπάρχει και νομίζω ότι η ύπαρξη του Ιάκωβου στο σπίτι μας, μου έχει καταρρίψει πάρα πολλές πεποιθήσεις για το τι νόμιζω ότι με κάνει ευτυχισμένη, και ειλικρινά τον ευγνωμονώ [συγκινημένη] το παιδάκι μας γι’ αυτό.

[απαλή μουσική]

Αν θέλεις να ακούσεις και άλλες ιστορίες ακολούθησέ μας στο tandem-org.gr

Η δράση υλοποιείται με την υποστήριξη του Κοινωφελούς Ιδρύματος Ιωάννη Λάτση στο πλαίσιο του προγράμματος «Σημεία Στήριξης» που συγχρηματοδοτούν δέκα κοινωφελείς οργανισμοί.